乐华娱乐 iga肾病如何治愈?

热门职业 2020-11-17134未知admin

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  作为一个IGA肾病患者,在与肾病共处的日子里,遇到很多病友,尤其是刚刚被诊断出IGA的朋友,那种对病情的无助和迷茫,我也有着切身体会。所以萌生了将自己患IGA肾病到“临床治愈”的过程分享出来的念头。当然,每个人的病理轻重和自身个体的情况不同,我个人的病例并不能代表大多数人的情况,而且我也没有医学专业背景,对于治疗还是要听大夫的。本人女,80后,发病前身体状况良好,没有大病史,有每周运动的习惯,但工作压力较大,经常加班熬夜。2012年“十一”,我去四川贡嘎山徒步,由于高原反应加之每天的体力消耗较大,5天的徒步线,我几乎每天晚上都在发烧,吃退烧药也不见效,回到平原后高反症状就自然消失了,但那之后我一直觉得身体、四肢困顿,怎么补觉都没。2013年4-6月期间,连续到青海出差,期间发现尿的颜色呈茶色,且有泡沫。由于对肾病没有概念,我自己在药店买了些治尿潜血的药,情况得到缓解。6月在青海湖淋雨感冒发烧,全程血尿,没有去医院及时诊治,之后体力更是一日不如一日。几经辗转,2013年8月在安贞医院住院肾穿,诊断结果是“局灶增生坏死硬化性肾小球肾炎”。我的肾穿病理报告结果:肾穿组织可见42个肾小球。肾小球轻度系膜细胞增生及系膜机制增加,伴阶段性加重及内皮细胞增生,系膜区及内皮下可见嗜复红蛋白沉淀。1个肾小球阶段性纤维素样坏死,1个节段性硬化,1个大细胞纤维新月体,1个小细胞纤维新月体,可见囊球粘连。肾间质小灶状纤维化,伴少量单核细胞浸润、肾小管上皮细胞轻度颗粒样变性,肾小动脉壁未见明显异常。结合临床及免疫荧光,考虑为局灶增生坏死硬化性肾小球肾炎。这段充满医学术语的报告,传递的信息简单来说就是“我病得不轻,肾脏的部分损伤不能好转,而且我得病有一段时间了,想要完全恢复比较难”。我当时的主治医师是我爱人发小的父亲,他满脸凝重地对我和老公说:要重视这个病,并全力以赴治疗,能不能预后良好都不好说,至此我就要告别正的生活了,今后饮食起居都要非常注意。得到这个消息后我意志消沉了一段时间,常常后悔自己为什么发烧后不去及时治疗,不敢跟家人坦白病情。住院期间有医生的照顾都还好,回家后就不知所措了。怕着凉感冒复发,怕吃的太咸加重肾脏负担,不敢出门怕被感染,做什么事都小心翼翼担心加重病情,感冒了也不敢吃药。对于病情和预后的恐惧,促使我看了一些肾病相关的书籍和文献,虽然这些医学书籍我读得一知半解,但从中还是总结出一些道理。病理较重的人预后良好的比例较低,但不代表所有病理重的人都会在30年内进入最终肾末期(需要透析),仍会有一定比例的人预后良好,这跟治疗对症、自身体质、保养情况等因素有关。积极配合治疗,对恢复的效果至关重要。而不合理的治疗和保养将导致肾病进展。不通过化验很难了解病情的进展情况,很多人就在不知不觉中丢失了肾功能,等到发现血清肌酐无法控制,为时已晚。所以永远不要错过治疗,要定期肾病进展。我在安贞医院确诊,开始2年的治疗方案都是西药,病情得到控制,但尿蛋白一直没有转阴。家人我看中医,15年起我开始在西苑医院吃中药。2013年8月起口服强的松40mg/天,三个月后开始减量直至2015年2月停药;同时口服环磷酰胺50mg/天,两个月后停药;期间由于激素的副作用血脂超标,自2014年8月-2016年12月服用可定控制血脂。2015年2月起口服代文80mg/天,直到2016年7月停药。2013年8月至今,一直服用百令胶囊(中成药)每天6粒。2015年12月-2016年12月,服用正清风宁片120mg/天和血尿安片4.5g/天。同时服用草药煎剂,包括:黄芪、党参、当归、麦冬、木香、阿胶等14剂,每2个月换方一次。2016年12月-2017年6月,服用代茶饮,雪莲、黄芪、菊花、金等,期间换方1次。2016年底,我的指标基本上都已经正常了。2017年6月以后,除了百令胶囊,药都已经停掉。得病以来,前两年一直是每月随诊一次,后两年是每两月随诊一次,其中24小时尿蛋白定量指标需要密切关注,我自确诊以来肌酐指标一直正常。2013年8月确诊时尿蛋白定量为1.5g/天,激素冲击三次后定量降至0.7g/天,到2013年底定量就维持在0.5g/天左右。2014年,定量在0.2-0.5g/天徘徊,没有明显变化趋势。2015年5月后激素停掉后,定量在0.15-0.4g/天,呈逐渐降低的趋势。2015年底我开始吃中药,2016年全年定量都在0.2g/天以下,2017年到现在定量基本在0.15g/天以下(正常范围内),我的西医大夫和中医大夫这一时期几乎同时跟我说,我的病基本上临床治愈了。四. 大家关心的线. 心情和运动对病情的影响心情对IGA的康复十分重要,突如其来的病情谁都会无法接受,但如果就此一蹶不振,对病情康复绝对没有一点好的作用,反倒会造成病情加重,这点很多慢性病都有类似的说法。既然已经患病,事实已无法改变,就积极的面对吧!据新加坡的一项调查,黄种人的IGA肾病患病率高达1%,只是有一部分人病理比较轻,根本不知道自己患病,所以及早知道自己的肾病问题,你可以更早的好它,同时避免老年时病情加重,成为高血压或糖尿病型肾病。正视自己的病情后,也要帮助家人和身边的朋友同事了解自己的情况。告诉家人不用过分紧张,告诉朋友同事不要给自己过大的运动量和工作量。我个人认为,IGA如果病理较重,例如我有坏死硬化和新月体的小球,山东省2016上半年教师资格证考试报名工作通,就不要给自己过多的压力,更多的年终,更高的职位,别人的羡慕,都不能你的健康,你的身体现在需要休息,不具备拼精力和体力的基础。如何运动?大夫大多散步和游泳。但这方面也是因人而异的,要特别关注自己身体的适应性。我刚得病的时候,整天困顿,能躺着绝不想坐着,不愿意多走一步,更别提运动了。身体不想运动,这时候就不要逞强,好好休息吧。但是由于运动量减小,身体肯定会有变化,脂肪堆积、摄入热量过多、肠道蠕动变慢,需要合理饮食配合。乐华娱乐2014年下半年,我觉得身体开始恢复,每天下班往返共1小时,当年十一月我跑去黄山玩,不巧当天缆车维修,我走了20公里山,其中垂直下降超过1000米,事后发现尿蛋白定量增加了,而且延续了大半年都没降下来。肾病患者运动线年底,我的体力和恢复到差不多得病前的状态,我开始尝试运动,每天晚上慢跑或打球1小时,几个月过后,肌肉变得结实,体重也有所下降,每天运动的感觉真好,整个人的状态都好起来,甚至觉得自己的状态跟健康的人没多大区别。肾病饮食的书籍很多,市面上很多书之间相互矛盾,各种食补、药食两用看得人眼花缭乱。如何吃,要注意什么,跟你肾病的轻重关系很大,像我这样的病理,治疗期间非常注意,恢复阶段基本上就没有忌口了,唯一的变化是全家人的口味都变清淡了,严格控盐对谁都有好处。另外,动物脂肪的摄入量也要注意,我吃激素期间,一度血脂升高,要靠药物维持。乐华娱乐当你的病情稳定了,可以偶尔吃火锅、烧烤甚至喝点啤酒、红酒,但要注意,饮食要,不要给肾脏造成负担。我得病后很少在外面吃饭,平均每周一天。是否要切扁桃体也是因人而异的,我是在2016年底切的扁桃体。2016年秋冬我连续嗓子发炎几次,每次都引起发烧,验血是细菌引起的,我的西医大夫就我切掉扁桃体。前后住院1周左右,术后要输液防止感染,我的手术很顺利,没有发热和术后流血,1个月左右以后就痊愈了。没有了扁桃体嗓子发炎的次数减少了,而且到现在大半年过去了,都没有引起发烧,但是感冒还是会有。如果你的嗓子发炎是因为扁桃体病灶引起的,就是说扁桃体已经成为发炎的诱因,那么做一个扁桃体手术还是必要的。没有扁桃体,我的抵抗力也没有明显的下降迹象,体制的好坏,主要跟饮食、作息和锻炼有关。很多人用激素,服用激素真的是副作用很大,但是根据你的病理情况,有必要的时候,医生仍然会给你开激素治疗。由于中国目前没有治疗IGA肾病使用激素的指南。不同的医院科室、不同的医生给处方还是有一定差距的。如果大夫的处方是服用激素(1-2年),自己心理不放心,可以拿着肾穿和化验单找知名的医生再印证下,毕竟激素一吃起来就不能立刻停药。而每个人对激素的耐受性也有差异,听说过有的病友吃半年激素指标完全没有好转的情况。下面说说激素的副作用,我几乎都遇到了。中轴肥胖、满月脸、睡眠质量差、情绪不稳、血脂升高、毛发变重,你会看上去与之前判若两人,我吃激素的时候胖了整整35斤!唯一的解药是放松心情,转移注意力。我最胖的那段时间,开始爱上了逛博物馆和古建,几乎所有的假期我都跟家人流连于各省市的博物馆和古迹,把社交吃喝的时间用来看书、养花、练书法、作手工、喝茶、学佛,从一个户外和party爱好者,变成了一个很能耐得住安静的人。我并没有变得郁郁寡欢,相反这种内心的富足让我由心底里升起一种无法分享的欢喜。我开始学习与肾病和谐相处。说实在的,肾病也让我获益匪浅。从我的治疗方案和康复过程中可以看到,我真正尿蛋白转阴和状态恢复,是在服用中药的一年间。期间我吃过草药煎剂、中成药和代茶饮。但是,我仍要告诉您,慎用中药。我本人工作的单位是研究功能食品的,对中药的机理多少有些了解,中药不像西药有众多实验数据和临床数据作支撑,中药单个病例很多,但统计数据很少,同样的病理、同样的处方对不同人的效果不尽相同。这需要中医大夫精湛的医术和丰富的经验,那种列出几个中药药方,看着化验单选药方的大夫,不把肾脏吃坏,就是你的福气。我住院肾穿的时候,听说很多人吃中药肾衰的情况,并不是中药不好,只是庸医太多。那些、称一剂见效的小中医院,千万不要轻信,如果看中医,还是到权威医院,有传承的科室就诊。发现自己尿潜血和蛋白呈阳性时,一定要到正规医院检查,排除问题后,怀疑是IGA肾病的线小时尿蛋白定量和红细胞变形率检查,确定是不是肾小球出了问题。国内很多医院24小时尿蛋白定量超过1g时,会要求患者作肾穿检查,这个检查一定要做,不要害怕肾穿会对身体造成不好的影响而放弃查明病理损伤的机会(我个人感觉肾穿手术对身体没有负面影响),只有肾穿报告才能明确你的肾脏损伤情况,使医生的治疗方案有据可依。千万不要到非正规医院或者小医院作检查,我就是在一个三甲医院被肾病科主任医师误诊的,后来才在安贞医院确诊。选医院的时候,除了医院正规知名外,科室的实力也很重要,一个经验丰富、科研和临床水平较高的科室,对确诊和治疗方案的影响很大。我曾见过很多来看病的病友,肾穿报告穿出来的肾小球只有4-8个,可以说这样的肾穿手术是失败的,大夫没有经验造成的误判,是对病情康复最严重的影响,常常会失去最好的治疗机会。国内知名的肾病医院相信大家通过各种和病友群都会有了解,比如的北大附属医院、协和、中日友好,上海瑞金,南京军总等等,中医院可以考虑西苑医院、上海中医药大学等。1)通过认识的人帮忙,让专家帮你预约或加。2)在免费挂上预约(如、京医通),特别抢手的专家基本上一出来就会被抢光,而且很多都要提前2-3个月预约。3)在付费挂上预约,价格在50-200不等,就是变相的黄牛,只是价格更透明、可信度更高,但是这种正在逐渐被。4)也可以看下这个大夫有没有特需,医改前价格通常在200-500元,这种一般当天或提前一周就能挂到。5)最原始的办法,早起排队挂,需要有良好的体力和耐心。通常第一次挂上专家后,跟专家沟通的好,而且专家觉得你有必要在他这定期随诊的话,可以跟专家要求预约下次的,通常专家都会答应。当你被确诊为IGA肾病时,最常见的问题是“我的病什么时候能治好”,大夫通常的回答是“IGA肾病是不能被治愈的”。这时候你的心情一定是沮丧、悲观和痛苦的。由于工作原因,我接触过很多慢性病人,才知道很多慢性病是不能治愈的,就连癌症都有带病的说法,学会与肾病相处对你来说才是现阶段最重要的。得了IGA不代表你今后就要一,过上终日药不离口的生活,不是每个肾病患者最终都需要透析。二十年前,IGA肾病一直被认为是一种良性疾病-----病人好好休息几年,临床上各项指标正常后,不再引起发病,就可以预后良好的。近些年临床数据完善后,对不同病理的10-30年预后情况进行,发现有些病理较重的情况,有不同程度的发展到最终肾末期的情况。但随着治疗方案的规范化,病人能够良好地控制尿蛋白水平,并避免发烧等情况引起的病情复发,大多数情况是预后良好的,甚至到老年都能保持正常的肾功能。举个例子,我的IGA肾病是有家族性的,我爸爸和小姨青春期都患过紫癜性肾病,我表妹(小姨的女儿)初中时也得过慢性肾小球肾炎,他们在临床治愈后,到现在肾功能都没有问题,指标也都正常。我爸爸已经62岁了,他跟肾病共度了将近50年的时间,现在身体素质很好,很少感冒发烧,还是业余游泳运动员,这50年间他曾经复发过3-4次,除了20岁住院1年外,后面几次发病都在一周内指标迅速恢复正常,他除了冬天穿的比别人多些,跟正一样生活。不幸的是40年前跟我父亲一起住院的小伙伴们(一个病6个人),有3位已经不在了,另外两位也在透析的边缘,我想原因除了我父亲是紫癜发病外,更多的是我母亲的悉心照顾和父亲自己的乐观和身体锻炼。虽说目前仍没有治疗IGA肾病的靶向药物和适合大多数人的肾病指南,但通过对自己病情的了解和严格服从治疗方案,相信大多数人都能与肾病良好共处。

  什么因素会引起复发?其实,大部分医生都会交代一些注意事项,包括:避免感染,劳累,作息规律,清淡饮食,保持心情舒畅,只是没有进一步解释。(1)IGA肾病最大的敌人就是感染,因为感染可能会导致iga免疫抗体再次失控造成肾小球损伤,这里说的感染包括:感冒,肠胃炎,女性妇科炎症,牙龈发炎等炎症问题。但不要担心,普通的炎症不会引起肾小球的严重损伤,对我来说一个比较重要的指标是发烧,特别是持续高烧很容易引起蛋白尿。不过也不用过分担心,大部分人在炎症缓解后蛋白尿在一周到一个月内会自行消失或降低到发炎前的水平,这种情况对肾脏的损伤微乎其微。由于肾病病人不能随便用药,我已经很多年没吃过感冒药了,这一方面受益于锻炼提升了免疫力,另一方面感冒大多由病毒引起,病毒冒通常一周左右时间可以自愈,只有发展成细菌型感冒才需要使用抗生素,所以一旦感冒好好休息,多喝柠檬或者红糖姜茶,通常都不会发展到高烧。

  坐标河南,95年的,在初三时候大概是10年吧。有一次上厕所发现自己血尿,自己也没在意,当然年龄小嘛,后来时间长了,就给父母说了,父母我说去市里边的三甲医院检查一下,当时医生诊断说估计是肾炎,然后前前后后检查了一下,医生有点确认了,说就是肾炎,但是具体不知道是哪一种,然后就在那个医院做了肾穿刺,最后结果出来了。局灶增生坏死性iga肾病,当时结果一出来一家人都懵了,然后就在那一家医院前前后后住了一个多月院,每天都是输水啥的,用的药也不少。右手到现在为止8年多了,还有输水留下的疤痕,但是一个月下来了还是血尿,3+尿蛋白,医生当时也没辙了,说回家吃药控制一下,当时吃的是激素(强的松)还有金水宝,吃了这个药整个人肿了好几圈,特明显,医生说为了安全每个月去医院复查一下,但是没什么用,基本上都是在隐血和尿蛋白2+或3+之间徘徊。基本上都没有其它结果。

  后来我爸在网上搜索治疗肾病有哪些好的医院,就搜到了总医院。然后就抱着死马当作活马医去了,还是老样子,先检查。24小时蛋白尿,还有尿常规,肾脏彩超等一系列检查。后来医生说我给你开一点药回去吃,就开了药,具体什么名字忘了。因为现在已经控制住了,很长时间都没吃了,回家吃了半年药(那是人家医院自己研制的中药)然后又去总医院复查,别说。还挺神奇,之前2+,3+的尿蛋白和血尿没+了,然后发现有效果,就接着吃,前前后后断断续续吃了有两年,最后去复查的时候发现,一个加也没有。算是差不多控制住了吧,然后就没在吃药了。结果可喜可贺。

  但是控制住了以后,真的。生活上真的不方便,不能吃辣,不能吃咸,不能感冒,不能发烧,我的妈,那一段日子真是难熬,你们能想象得到一家人吃火锅,他们在桌子上边弄个锅吃辣的,我就在旁边凳子上弄个碗吃 甜的嘛,一点盐都不放的吗?现在回想起来那一段日子,真特么难熬,每天炒菜炒两锅,他们辣椒和盐都放,到我这了,没盐,一点盐都没有,那感觉,别提有多酸爽了。

  患了肾病以后忌口真的难受,我妈不让我吃豆制品,不能喝酒,不能吃辣的,不能吃咸的,到现在为止我家包饺子我的饺子还是没辣椒,盐特别少。

  得了这个病以后,有一种药吃了会影响生育,不管男的女的,我之前吃过,就是因为这个,妈的,到现在为止不敢朋友,没有(老),我特么23了已经。明年都24了,身边的小伙伴女朋友换了一个又,一个,我特么愣是不敢找,怕耽误人家。话说得了这个病以后,就是得。不的话对肾脏损伤更大,我的妈。。。注定和美好的事物没有。

  说了这么多,总结一下,得了肾病以后不能拖。能去大医院尽量去大医院。去小医院真的耽误。我之前都让耽误了好长时间,希望你们引以为戒。

  最后我推荐总医院,治疗肾病真的有一套,他的药是真的管用。中药。对肾脏损伤不算大,而且效果还巨特么好。推荐,不,作为一个去总医院治疗过的病人来说,真的,已经非常不错了。推荐!!!

  最后我说一下我的病因,医生说我的肾炎居然是感冒发烧引起的,你们特么的敢信?感冒发烧引起的,我当时也是醉了。。。不过我血尿之前确实发火高烧,40度的那种。

  还有一点忘记说了,现在补充上去,得了肾炎,千万不能过度劳累,要不然√肾脏损伤太大(医生原话)。

  好了,我的经历和病因已经说完了,如果有人看的活再补充,没人看的话就沉了吧。。。

  ht偶然发现知乎在IGA肾病这个题章上,有点意思,但内容和答案基本上是基于个人经验和“情怀类软文分享”,缺少询证,鲜有学术和科研上的大佬点评。

  大家早上好! 感谢您参加今天的GlomCon会议。 这次会议的主题是当前IgA肾病的管理。我很高兴邀请到Richard Glassock医生和我们一起探讨这个主题。Glassock医生是当前肾脏病中肾小球疾病领域的专家。在过去的五年中,他发表了600多篇论文,书籍章节以及评论。他曾任美国肾脏病学会,美国国家肾脏基金会,美国内科医学委员会。肯塔基大学和哈佛大学,大学分校医学中心医学部主任。从1967年至1980年,他还担任过大学分校医学中心的肾脏病和高血压科主任。他曾经在全球95多个国家/地区进行,并曾在100多个学术机构担任客座教授,还培训了150多位肾内科医生,其中许多人都有杰出的学术生涯。

  在今天的会议的后半部,还有GlomCon和Nephcure合作成立的肾脏病临床试验基金会进行的一个回顾。会议将由Suneel Udani医生和Nephcure肾脏基金会和关系总监Chelsy Fix主持,内容涉及IgA肾病当前的临床试验以及概述IgA肾脏治疗的未来群是。 Udani医生是北伊利诺伊州和印第安纳州的肾脏病学助理临床肾病学家,是一名私人执业肾脏病专家,但与北伊利诺伊州和印第安纳州的私人执业者道歉。他的临床兴趣是肾小球疾病,并担任多个行业赞助的临床试验的本地PI,并且是肾脏健康门户计划临床工作组的联合。和往常一样,我们的会议还有 Pravir V. Baxi医生,Dia Waguespack医生和Diana Maod医生与我一起主持会议。请确保您的麦克风始终处于静音状态,但如果您想提问则请取消静音。就介绍到这里,下面就交给Glossock医生。

  Glassock医生:好的。 大家,早安。 让我看看是否可以进入屏幕。 好的, 大家早上好,无论您身在何处,下午好,晚上好。 特别感谢我在的朋友们,如果你们要加入我们,那就需要熬夜了。我很感谢阿里邀请我参加这个正在进行的系列会议,他今天要我讨论一下IgA肾病的治疗现状。 在这里,我将主要关注新的研究事件,并回顾管理原则的有效性和安全性。 现在,IgA肾病在这里显示为……...

  很抱歉。 好的,我们将要讨论的是一种具有多种表现形式的常见肾内科疾病,其中至少一半的患者预良好,但是,许多患者也会发展为终末期肾衰竭。2013年,KDIGO在其第一版的肾小球肾炎临床实践指南中提出了有关IgAN管理的一系列。 但这是基于2011年以前的。现在,这些临床实践指南正在修订中,我希望它们会在2019年7月左右发布以征询意见。今天,我将尝试更新从2000年到2019年以来有关IgA肾病管理的。我不是代表KDIGO,您今天听到的是我自己的,我对下面的内容承担全部责任。

  我认为我们所有人都认识到蛋白尿是预测IgAN预后及其重要的生物学指标。 这张幻灯片来自同行的研究。 赖希(Reich)和她的同事们的研究显示,IgAN诊断后长达15年的时间里平均每日尿蛋白量(以克为单位)与无肾衰竭率之间存在逐步关系(即尿蛋白越多,肾衰竭的发生率越高)。请注意,在疾病发现后5年,蛋白尿与风险之间存在明确的正关系(这个研究没有设置实验指标的上下限),这关系是几乎线性的关系。

  对于每天蛋白尿少于1克的患者,肾衰竭的发生率非常小。但在肾病范围蛋白尿患者中,肾衰竭的发生率稳定上升,并且预后较差。 现在除了尿蛋白量以外,病理组织学病变也有助于判断结果。 这张幻灯片描述了未添加新月体标准之前(在此研究后添加了新月体标准)的MEST评分系统与eGFR(ml/min/1.73m2/yr)下降的关系。 研究比较了肾小球系膜细胞增生和毛细血管内肾小球病变,伴有或者不办间质病变,肾小管萎缩和间质纤维化。

  而且非常清楚的是,不只肾小球疾病会影响预后,间质纤维化和肾小管萎缩在预后中也起主要作用。 蛋白尿和活检共同构成了临床医生评估IgA肾病预后的主要方法,因为蛋白尿的大小和持续性以及MEST-C评分都有助于评估预后,但是由于时间,我在这里未包括新月体对于疾病进展的。 但是,两者之间存在很大的重叠,并且也可以看到对预后的影响。在未经治疗的患者中尤为明显。 现在,最近的研究还表明,血尿的持续性可能是另一个预后因素。

  患有IgA肾病并且MEST-C评分为1或2的患者,并伴有急性进展性新月体肾小球肾炎,这时的治疗我们和ANCA血管炎相似,使用类固醇和环磷酰胺。 但我们还不知道在这些患者中利妥昔单抗或血浆置换是否起作用,因为尚无随机对照试验。 但是,有些文献中认为血浆置换对患有严重进行性肾脏疾病和新月体广泛形成的患者可能是有益的,但这仍然不是基于的, 因为缺乏随机对照试验。

  好吧,还是让我们从肾血管紧张素(RAS)系统入手,这是针对IgA肾病已经有研究的治疗方法。这种IgA肾病的治疗研究是时间跨度最长且最广泛的,这是从布拉格开始的。 这项具有里程碑意义的随机对照试验于2003年发表在JASN,显示ACEi治疗组在控制血肌酐升高(这是临床试验中的硬终点)方面大大优于安慰剂组(血肌酐水平上升两倍)。因此,这项研究和一些研究已经牢固地确立了使用ACE治疗IgA肾病(一般认为ACEi优于ARB),但它们的作用可能大致相同。

  因此,在2019年,当IgAN患者24小时尿蛋白量持续超过每天1克时,我们还是把ACEi和/或ARB作为的一线治疗药物。 很多学者可能会考虑将该24小时尿蛋白的阈值降低到每天500毫克。 但这样的话,即使要显示出明显的收益也需要10年的时间。 这也在KDIGO的GN中有所涉及。 在2013年,KDIGO使用患者可耐的最大剂量的ACEi或ARB单一用药来改善蛋白尿,持续4至6个月,与基线克以内。这是24小时尿蛋白的治疗目标,同时血压要降至125/75 mmHg以下。

  上周CJASN上发表了一篇关于在治疗IgA肾病中应使用那些目标的文章,在这篇文章里作者们进行了一个非常详尽细致的研究来对比各种目标值,我所有人阅读这篇文章。我们的治疗不仅有 RAS药物,但还有类型的干预措施。有一个现在已经不包括在KDIGO 2013中,但我认为这个治疗是值得大家认真考虑的,如果在开始患者最大可耐受剂量的ACEi或ARB单一药物治疗后的两到三个月内仍未达到24小时蛋白尿的治疗目标,我们可以将这两种药物联合使用,这在欧洲比较常见,前提是患者要比较年轻且没有患有糖尿病或心血管疾病。但在美国很少这样联合用药。注意:也认为两者合用导致高血钾的风险比较大,如果您要用,每周检测血钾浓度。

  不幸的是,尚无支持该联合疗法的随机对照试验。 多年前在柳叶刀(Lancet)发表的合作研究由于论文中可能存在的错误而被取消出版。 不过,我个人认为,在某些情况下,可以安全地联合使用这两种药物,这可以提供额外的降低蛋白尿的作用,从而可以更好地使患者避免进入ESRD,但是我想强调一下,这没有的支持,因为没有随机对照试验,我们还不知道直接肾素(例如阿利吉仑)或盐皮质激素受体拮抗剂的作用,因为还没有对它们进行全面评估的研究,因此这些药物的使用也是没有支持的。

  关于糖皮质激素治疗IgA肾病,已有许多荟萃的文章。 这里有一篇是2012年发表在JASN上的吕医生的一篇文章,该文章荟萃了五项研究并显示糖皮质激素治疗的有效性。 但是这项荟萃涉及的病人数量很少。 注意,在一项荟萃把一些小型而且较弱的研究结集在一起试图解释其有益性时要十分谨慎。 在这篇文章中表明,至少在短期内,对于IgA肾病的蛋白尿,糖皮质激素的治疗是有效的。

  我认为还有更重要方面需要考虑,比如是否还会影响硬性终点(例如血清肌酐增加一倍)。这篇荟萃中涉及了大约480名IgA肾病患者, 其中245名接受糖皮质激素治疗的患者和243名对照患者,研究显示出使用糖皮质激素组的风险比率显著降低,并具有统计学意义。 但并不是所有的临床试验都显示激素是有获益的,但确实有一些较大型的试验显示有潜在的获益。 因此,在针对2010年或2011年之前进行的临床试验的荟萃中,强烈支持在对ACEi无反应的IgA肾病患者使用糖皮质激素治疗。

  现在,观察研究普遍支持这一看法。由Tesar和同事在2015年发表的VALIGA研究,这是迄今为止最大的观察性研究。研究对象是根据24小时尿蛋白的量划分了三组的受试者,来评估这些患者对激素和RAS以及单用RAS 的治疗反应。如小组A所示,与单用RAS相比,没有表明蛋白尿水平较低的患者可从激素治疗获益,这主要是因为这类患者的预后本来就非常好。

  如果24小时尿蛋白超过1克,并且少于3克。对于这类患者,激素的治疗效果要比RAS系统的药物作用会更好一些,但是它需要6,7,8年的时间才能将这种获益出来。 当小组C内的患者表现为更严重程度的蛋白尿时,糖皮质激素治疗组表现出明显的获益,这种获益开始出现的时间为2至3年。由于这是一项观察性研究,所以随访时间在证明获益(取决于24小时蛋白尿的基线水平)方面非常重要。

  24小时尿蛋白小于等于1克时, 在小组A中,患者在治疗后将24小时尿蛋白减少至1克以下,在图B中,没有将24小时尿蛋白减少至1克以下的患者(这里可以看到肾脏存活的时间是明显不同的)。 因此,如果治疗对尿蛋白排泄有好的效果,那么无论是单独使用RAS还是联合激素治疗,对于肾脏的存活都有好的效果,但是两种治疗之间的差别几乎不存在。 而应用上述治疗未能达到治疗目标的患者,他们的肾脏存活的时间就明显下降,但两种不同的治疗之间也没有什么差别,这些患者的也具有更高的血清肌酐水平加倍的风险。

  现在,由于糖皮质激素治疗IgA肾病中的价值方面存在争议,因此在2011年之后进行了另外的随机对照试验。这些是在2013年的KDIGO指南指定之后才完成的。我将回顾一下两个主要试验。 在欧洲白种人中进行的STOP-IgAN试验, 而TESTING-I试验中的中国人为95%。 这些是大型的随机对照试验。 STOP-IgAN中的病例数为162,TESTING-I试验中病例数为262。 但是,STOP-IgAN试验中的162名患者中中只有55个患者是类固醇单药疗法,而且这两个实验的设计不完全相同。

  与TESTING-I试验相比,STOP-IgAN试验中患者的24小时尿蛋白基线值要低得多,与TESTING -ISTOP-IgAN试验中患者的24小时尿蛋白基线 g相比,STOP-IgAN试验中患者的24小时尿蛋白基线克。 在STOP-IgAN试验中,患者的eGFR也较TESTING-I试验中患者的基线高,并且方案也不不同。 STOP-IgAN试验中使用的方案为周期性IV甲基强的松龙和口服,使用Pozzi方案为期6个月,随访时间为36个月。

  TESTING-I试验中的类固醇方案为Manno方案,即每用甲泼尼龙(0.6-0.8 mg / kg / d,每天最大剂量为48 mg,持续两个月,然后在4-6个月内逐渐减少),患者的随访时间较短,只有2.1年,但是由于安全原因,该试验已被提前终止。 但STOP-IgAN试验根据方案设计已经完成。 以下是完整STOP-IgAN试验的数据,该实验对比了支持治疗和免疫治疗之间的优劣。

  在治疗组中,蛋白尿和血尿消失的临床缓解率明显更高。 但是,对eGFR的降低没有明显影响,但请记住,这些患者仅患有中度蛋白尿,并且仅随访了三年,这可能不足以在这段时间中检测到肾功能的变化。 这个实验仅研究了糖皮质激素。我再次强调,每天仅约1.6克的尿蛋白。 但患者在第12个月和第36个月,出现了实质性变化。

  通过尿蛋白与肌酐的比率的检测,患者的尿蛋白下降幅度都超过15%,并且有31%的患者的尿蛋白得到了完全缓解,约50%的患者蛋白尿或血尿完全消失。 因此,基于对于尿蛋白和血尿的观察,使用糖皮质激素的群组显示出明显的获益。 但是,至少在实验的随访期,这不会为eGFR的获益。 因此,基于这个研究的入选标准,针对在随访时间内蛋白尿的变化的观察,并未显示出尿蛋白是所有患者获益的标记。

  现在让我们看一下TESTING-I,该论文是由的吕医生在2017年发表在JA上的。 图片的顶端是eGFR。这是一个设计随访时间为36个月的研究,但是请记住该试验过早中断了。 因此,这些后期随访完的患者都是早期进入试验的。 在这个研究中,治疗组与安慰剂组相比,eGFR稳定且持续改善。 这与尿蛋白的改善同步发生,特别是在治疗后的最初6到12个月期间,糖皮质激素治疗对尿蛋白和eGFR都是有益的。 这个研究显示糖皮质激素对硬终点(即血清肌酐加倍)的获益。

  这些获益在随访两年后才开始出现,并在试验开始后42个月才达到统计学意义。 再次说明,与STOP IgAN试验相比,在TESTING-I中这些患者的尿蛋白水平更高。 现在,我们看看安全性如何? 现在,我们有一个非常重要的发现。 在STOP-IgAN试验中,激素治疗组和支持治疗组或安慰剂组之间,类固醇引起的严重不良事件没有明显的差异。 但是,与研究药物相关的严重不良事件略有增多。

  接受糖皮质激素治疗的患者发生率为5.5%,支持治疗的患者为1.3%。 但是,在TESTING-I试验中,两组之间有非常明显的差异。 糖皮质激素治疗组中有21%发生了激素相关事件,而安慰剂治疗组中只有不到1%。 感染是主要的不良事件,其中一些是致命的。 而且有两名患者因感染死亡,都是由于糖皮质激素组中感染肺孢子虫所致。 这些风险导致了TESTING-I的提前结束。

  现在,我将介绍关于糖皮质激素的的第三个试验,但是这个实验的许多方面尚未完成,我们只有第二阶段试验的数据,现在正在进行第三阶段的试验。这个研究也和糖皮质激素有一定的相关性,因为该试验采用了一种新颖的糖皮质激素,即布的定向制剂,它是一种非常有效的糖皮质激素,效力是的1.5到2倍,基于TRF布(称为Nefecon)的治疗理论,它到达回肠后发生作用,然后再被吸收后进入肝脏发生首关清除效应,这在理论上减少性糖皮质激素的副作用,并可能提高安全性,甚至疗效。

  这个研究已经进行了2期临床试验,对150名受试者进行了安慰剂组和Nefecon治疗组的对比研究。 患者们的24小时尿蛋白大于0.75克,因此与STOP IgAN试验相似。 患者在进入实验之前先接受6个月ACEi和/或ARB的积极治疗,如果24小时尿蛋白还是大于0.75克,这时再进入实验。实验治疗期为9个月,而随访仅有12个月。 实验的终点主要是尿蛋白排泄的变化,实验对象的各种基线值都与STOP IgAN试验相似,尿蛋白的量仅为TESTING试验的一半。 与安慰剂组相比,无论哪种剂量类型的布都使尿蛋白量显著下降。 而且,eGFR也有改善的趋势。

  安慰剂组中患者的eGFR有恶化趋势,而在接受该药物治疗的患者中eGFR保持稳定。 我记得该试验中有不良事件,两种剂量的Nefecon均增加了每名患者发生不良事件的百分比。 总的来说,每位接受治疗的患者发生与糖皮质激素相关的事件增加了约5.75次,包括,类丘疹特征,情绪波动,多毛症和高血压。 这些所谓的糖皮质相关事件很少在安慰剂治疗组的患者中发生,安慰剂组每位患者的发生次数约为0.2次。 但是在接受nefecon治疗的患者中发生了0.46次,这表明药物被吸收后可能确实逃过了肝脏的首关代谢,还是具有性的副作用。

  在复习考研的某个中午发现尿液有泡沫,在网上查了下感觉有点像泌尿系统出现问题,于是去市医院挂,挂了泌尿科,就是血尿一个+ 的检查都良好,医生说回去多喝点水就好了,过了一个月后突然觉得头晕,上吐下泻,明显的血尿。感觉呼吸不上来像要死了一样。以为是吃坏了肚子,于是去小诊所拿了拉肚子的药,之后不放心,又去肾内科挂了两次,医生说可能是肾炎,但可以先开一些控制尿蛋白的药吃。

  今年6月份去长沙参加会议,去前一天晚上失眠睡不着,睡了两三个小时,这也是我烦恼的问题之一,总是失眠,自从吃激素以来,也问过医生,说是激素影响。第二天早上六点赶高铁,做了7个小时的车到了长沙,到长沙后连续两天失眠,第三天果然犯病了,血尿不止,去湘雅三医院挂,说感染,要住院治疗,但考虑到我只呆几天就开了一些抗生素给我吃。回家输液一周,血尿没有了,尿蛋白没有了,但激素还是5片。过几天把科目四考了就要回学校了。

  年后18年3月,因智齿发炎加上一场感冒,尿血,吓坏了,就忽然想起这件事的重要性,看感冒的时候就顺带复查了尿常规,果然,还是蛋白尿,血尿,去肾内科一看,直接说我是肾炎,说的厉害的不得了,我慌了,拿着报告单,一哭着坐地铁回去的,期间大脑一片空白。后又多次复查确诊,感觉没救了。定量0.8-1.2g之间。

  之后陆陆续续在几个医院都看过,后经朋友推荐,18年7月去了瑞金医院穿刺,IGA肾病,弥漫性系膜增生伴硬化,报告没写几级,乐华娱乐目测有lee3级。刚开始保守治疗,一粒安博维。一直吃到18年底,都没啥好转,继续徘徊在1g左右。慌的不行了。后又找到之前觉得不错的主任医生,她我吃激素试试,但是不能转阴。5粒开始,吃到现在19年8月底,基本8个月了,蛋白尿降降涨涨,依然没有什么太大的好转。附上我的病情图供参考。

  2月13日,重感冒,因为学习足球d级证需要体检报告,到本地县医院体检,结果潜血3+,尿蛋白3+,当天就通知第二天复检,第二天复检情况依旧,直接就让住院了。当时医生说可能肾炎自己还没有太放心上,感觉就一个炎症嘛,消了就行,后来自己上网查了以下,还是慢慢吓到自己了,弄不好会发展成尿毒症,可能就活不到80岁了。结果住院7天打青霉素,感冒好了,医生让我出院了,手续办完后再了解才知道潜血和尿蛋白依旧没有变化,这叫什么事啊,一点不负责任,按肾病收治的,结果一点好转没有就让我出院了,后来问了他们主任好像感觉也不太好意思了,问我怎么办,开点药行不行?我想总不能老住院吧,吃药,开了维生素B、百令胶囊、海昆肾喜胶囊。吃了十天左右,潜血还是3+,尿蛋白1+,好像是有点好转,期间也不敢做什么运动了,就怕加重病情。期间,通过校友群认识了省三院的师姐,也是很巧,她就是肾病科的主任(或者副主任,听别人喊主任的),3月5日,到省三院找师姐看病,做了个24小时尿检测、血液化验、尿常规,结果24小时尿检测结果333mg/24小时,潜血3+,尿蛋白1 +,还有一项什么血红素什么的好像也不正常,师姐说了,看情况呢基本就是IGA肾炎(第一次听说,一头雾水)了,要确诊需要肾穿刺,但是根据几项检测结果看,还不是很严重,所以先不用穿刺,先开点药给我服用,同时仔细和我说了自己日常生活要注意的事项。开了厄贝沙坦片0.15g的,让我每天必须吃半片,特别说了,这个药虽然是降血压的,但确实就是治这个病的没有错,让我随时监测血压,如果高压降不到110以下就要加量吃一片;正常服用百令胶囊;平时不能感冒,如果喉咙开始疼痛就要赶快服用阿奇霉素;每1-3个月检测尿常规;观察尿液有没有不散的沫子;平时要有适当的锻炼;戒烟戒酒。如果尿液有不散的沫子增加或者血压升高或者潜血、尿蛋白增加就要及时到医院了,下一步就会是肾穿刺了。肾穿刺百度了下,还是挺吓人的,希望不要到那一步吧。我还追问了下,说按要求养病多长时间能好,师姐说了,养的好,保持,养不好,加重。听了挺让人沮丧的。看完病专门查了下IGA肾炎,果然不一般啊,反正看了各种信息,心情挺不好的。好像基本都是说的一场感冒引起的,我觉得肯定是之前免疫系统就被糟蹋的厉害了,比如说我,连续1年半基本天天晚上宵夜喝酒到1、2点,第二天还要按时上班,有几次感觉特别不好,感觉随时要死的感觉都有,所以我觉得感冒得IGA只是一个合适的时机罢了。各位健康的朋友一定要珍惜身体,不要无度啊!现在好了,逼着戒烟戒酒了,酒从住院起就没有喝了,这几天开始戒烟了,以前一天30支以上,这几天每天就6-7支烟,主要考虑到全戒了会引起不好的症状,主要身边人一些戒烟戒的突然的后来呼吸道还出问题了。好朋友知道我的情况后介绍了几样保健品让我服用,直销的,关键人家送我吃的,反正有比没有强。现在每天早上起来半片厄贝沙坦片、2颗营养素片、2颗百令胶囊、一袋保健品,中午吃点中药(去年无意中治好我鼻窦炎的一种神药,有多神呢,本来是治疗痛风的,结果硬是把我鼻窦炎治好了,治好了鼻窦炎好几个。了解了下,说是补肾的,所以也期待有神奇的效果),下午2片百令胶囊,晚上慢跑2公里,每公里控制在7分钟以上,睡前2片百令胶囊、一袋保健品、2颗营养素片。现阶段只能先这样看看吧,如果一段时间后没有效果看看哪有好的中医可以看的,想想肾穿刺都恐怖。

  IgA肾病是一种常见的原发性肾小球疾病,这种疾病最显著的特点就是血尿,一般镜下血尿和血尿皆可见,而且这种血尿一般在感染之后的三天内就会出现,因此经常称之为感染同步血尿。这里的感染通常是指上呼吸道感染,也有的是泌尿道感染或者是皮肤感染。有些IgA肾病还会伴有蛋白尿,但是蛋白定量一般不是很多。有些病人还会伴有水肿和高血压。绝大多数的IgA肾病起病都比较缓和,但是也有一部分病人起病比较急剧,在短期内少尿、无尿以及肾功能的异常,表现为急性肾功能衰竭。

  就是烟酒一律控制,三餐食盐都是控制到特别低,家里一包200g的盐,一年了都还没吃一半……就是可能食盐每天摄入量控制在1g以内吧。汤不放盐,油只吃特技初榨橄榄油。每天都要喝山药排骨汤,会放一些红枣枸杞,饮食上搭配很均衡,三餐蔬菜为主,加上鸡蛋和一点点肉,按点吃,每天逼着他吃蔬菜吃水果,一天一个苹果加水果换着吃,不能吃辣不能吃重口味的,在外面吃饭都很少毕竟外面食盐不能控制量。

  同 Iga 病友们很遗憾的告诉你 这个病无法被治愈 只能临床治愈(蛋白尿0.15以下 血压控制正常..)也就是说 对于已经出现的数字 我们只能控制 (蛋白尿 血压 )并努力减少复发的可能 . 对于慢性肾炎我有一个好的就是 尽快接受这个病已经发生的事实 并且掌握自己病情 了解自己的指标 合理安排饮食 运动 找一个良医 相伴一生 由于每个人都有不一样的指标和病理 因为不是所有的东西都可以一概而论 不要看别人怎么怎么样 你就去怎么怎么样了。一定要保持积极心态 和疾病当朋友 IgA 并不 的是活在恐惧中的 !

  2019年1月12查出肾炎,当时为什么要去检查呢。因为尿实在太频繁了,尤其是晚上的时候,一点点一点点 10分钟尿一次 实在影响了我的正常生活 很困扰。其实在2018年7月的时候我就出现粉色的尿液 一连三天如此 缺乏常识的我没放在心上 以为是水土不服造成的 当时在湘西陪我妹妹治病。我以为是尿感染。回株洲以后去做了尿检。医生说是尿感染 给我开了些治疗尿感的药物给我我就回去了。吃完确实不尿红色了。但是确切发现尿蛋白是在血尿的前面一个月。做双眼皮手术的常规检查。尿呈茶色。医美的医生告诉我说尿里有蛋白和白蛋白的说我肾可能有问题的。当时我并不知道这个的严重性。还发朋友圈调侃。到9月份大学军训 天气实在太热了 军训完学校停热水 我就洗了凉水澡 感冒了 然后支原体感染 一直咳嗽 到了12月份 我去娄底检查 只有潜血未见蛋白 我妈担心是肾炎问医生说不是肾炎吧 医生一脸笑意地说想多了。结果1月12我在我家小城市的医院检查出尿蛋白。医生说要去大医院做肾穿刺活检诊断才行。我当时听到腿都软了。我才刚满18。然后回家查资料知道这个病的厉害性 。隔天就去了湖南湘雅附二 一系列的检查段教授给我的病历本说写了一个iga?c3?当时我不懂这些英文的意思。

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